3月14日早7時30分，石家莊市人民醫院住院樓16樓重癥肌無力診療中心的示教室就坐滿了人，四十余名醫護人員正滿懷期待，等候全國人大代表、河北省重癥肌無力診療中心主任乞國艷傳達全國兩會精神。
全國人大代表、河北省重癥肌無力診療中心主任乞國艷向科室醫護人員傳達全國兩會精神。長城網•冀云客戶端記者 王嵐 攝
“《政府工作報告》中提到，2021年住院費用跨省直接結算率達到60%。”乞國艷激動地說：“這對于來咱們中心就診的患者來說，是實實在在的實惠啊！”據了解，河北省重癥肌無力診療中心收治的患者中，有三分之二都來自于外地。
“報告中最讓我欣喜的，就是提到要加強罕見病研究和用藥保障，可見罕見病治療也逐步得到國家的重視。”在乞國艷看來，這不僅是對她所在的河北省重癥肌無力診療中心工作的鼓勵，更是一種激勵。
乞國艷對大家說：“新藥的研發能夠讓更多重癥肌無力患者受益，我們目前的科研能力還有待提升，這也是我很著急的事兒。”她認為，如果可以盡快研發出新藥，并且把河北省重癥肌無力診療中心的中西醫治療納入診療指南中，其他的機構就能學習并使用才能夠造福更多患者。
國家對于罕見病治療的重視讓乞國艷感到欣喜。長城網•冀云客戶端記者 王嵐 攝
“無論是罕見病用藥在國內獲批上市、還是罕見病藥品納入國家醫保目錄等等，這些舉措都是真真切切地造福于罕見病患者的！”河北省重癥肌無力診療中心副主任顧珊珊說，“作為醫生，特別是一名治療罕見病的醫生，我們希望越來越多的罕見病患者不僅被看見，而且能夠‘有藥可用，有藥能買’，讓罕見病患者看到生的希望。”
“聽了乞主任傳達的全國兩會精神，我備受鼓舞！”河北省重癥肌無力診療中心副主任薛銀萍表示，“報告中提到要堅持中西醫并重，加大中醫藥振興發展支持力度，推進中醫藥綜合改革，這與我們科室‘西醫抑制免疫、中醫重建免疫穩態’的中西醫結合治療重癥肌無力理論完全契合！”很多罕見病治療都面臨一定的瓶頸問題，作為一名中醫，薛銀萍下一步打算回溯祖先幾千年病例的診斷，回歸中醫辨證論治的整體觀念，深入挖掘罕見病患者在中醫中藥方面有哪些特殊之處，以更好地解決他們的問題。
乞國艷正為一名來自青海的患者診治。長城網•冀云客戶端記者 陳思思 攝
“剛剛在主任身邊聆聽了兩會的精神，感受到了國家對民生的關注，對患者的關注。重癥肌無力是一個特殊的罕見病群體，我們中心很多患者都需要跨省異地結算，為此，我們醫護人員會為患者全程指導如何跨省異地結算。”河北省重癥肌無力診療中心護士長董會民驕傲地介紹，目前為了患者更方便，他們還開展了“床頭結算”，就是患者出院后，不用下樓，直接在病房的護士站就可以進行直接的跨省結算，目前已經能達到90%以上。“接下來的目標，就是能夠對重癥肌無力患者進行全過程的關愛。”
出院患者直接在病房護士站進行跨省結算。長城網•冀云客戶端記者 王嵐 攝
乞國艷到病房詢問患者病情。長城網•冀云客戶端記者 陳思思 攝
“加強建設河北省重癥肌無力診療醫院已經列入了河北省‘十四五’規劃中。”乞國艷說，“我們一定會把它當成一種使命，用攻堅克難的拼搏精神，有計劃、有步驟的完成我們的‘十四五’規劃，最終的目的就是要造福更多的患者，讓更多的重癥肌無力患者受益，讓他們的健康水平得到進一步的提高！”
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